Hier soir, j’ai compris quelque chose : si je souffre, c’est que mon corps ne veut pas me laisser m’avouer vaincue.

Cela m’a ramenée à ce moment, il y a environ quatre ans, où j’étais assise dans le cabinet d’une généticienne, à l’hôpital Sheba, tandis qu’elle parcourait mon dossier et examinait mes articulations et ma peau.

« Cela ressemble à un syndrome d’Ehlers-Danlos, conclut-elle, même si je ne suis pas certaine du type. »

Je ne sais pas pourquoi la pièce s’est mise à tourner. Mon médecin traitant m’avait adressée ici pour poser ce diagnostic ; je m’y attendais.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos, ou SED, est une maladie génétique rare du tissu conjonctif. En somme, la « colle » de mon corps est plus faible : mes articulations, ma peau et mes vaisseaux sanguins ne sont pas maintenus aussi solidement qu’ils devraient l’être.

La spécialiste m’a regardée, les yeux emplis de compassion :

« Je vois rarement des patients dans votre état exercer une activité à plein temps. À ce stade, la plupart se retrouvent à demi alités. »

Je suis restée assise, muette.

Toute ma vie, je m’étais crue paresseuse. Faible. Pitoyable de ne pas savoir passer outre la douleur pour accomplir, tout simplement, ce qu’il fallait faire. La douleur n’était-elle pas normale ? Tout le monde ne se réveillait-il pas avec des élancements dans la tête, des articulations endolories et instables ?

« Mais ce que vous faites est une bonne chose. » La voix de la médecin a interrompu mes pensées, tandis qu’elle pliait et dépliait mon genou, observant attentivement le mouvement. « Continuez. Mes patients qui sont des battants semblent s’en sortir bien mieux – et être aussi bien plus heureux. »

Une battante ? Pas une paresseuse, une battante ?

Une longue année m’avait conduite jusqu’à son cabinet. Tout avait commencé lorsque j’avais entrepris de corriger ma scoliose en kinésithérapie, avant de découvrir que deux de mes côtes s’étaient détachées, depuis longtemps, de mon cartilage au centre. L’une appuyait désormais sur mon foie et devait être resuturée d’urgence à sa place.

L’opération a été éprouvante. Extrêmement douloureuse, suivie d’une lente convalescence.

Puis est venue la kinésithérapie, pour réapprendre à respirer correctement. C’est là que j’ai découvert que mon rythme cardiaque au repos était aussi lent que celui d’un éléphant, mais que, dès l’instant où je me levais, il s’emballait comme si je courais un marathon.

Mes articulations, par ailleurs, étaient trop souples et ne tenaient pas vraiment en place. Ma colonne vertébrale n’était qu’un fouillis de sténoses, de hernies et j’en passe. Ah, et apparemment, manger n’est pas censé faire mal, et la plupart des gens avalent leurs aliments sans avoir besoin d’eau pour les faire descendre. Qui l’aurait cru ?

Je n’avais jamais été paresseuse ; j’étais épuisée. Parce que le moindre de mes gestes était une véritable épreuve.

Ce soir-là, après avoir reçu le diagnostic, je suis rentrée chez moi et me suis terrée dans mon lit pendant des heures. En réalité, je n’ai pour ainsi dire pas quitté mon lit pendant deux semaines. On m’avait accordé la permission de me reposer. De reconnaître que j’avais travaillé dur, bien plus dur que la plupart des gens, et que j’avais le droit de ralentir.

Puis est venue la colère.

J’avais tant à faire, tant de projets à mener à bien. Il y avait, dehors, tout un monde à réparer ! Pourquoi m’avait-on donné un corps aussi inutile, incapable de suivre ? Pourquoi devais-je vivre dans la douleur ?

Et si la généticienne s’était trompée ? Peut-être allais-je bien, finalement. Peut-être exagérais-je mes symptômes, et toutes ces radios, ces scanners et ces analyses n’avaient-ils été réalisés que les mauvais jours.

Le déni n’a pas très bien fonctionné. J’ai essayé de courir, mais mon cœur ne suivait pas, et mes genoux se déboîtaient partiellement sans cesse. Au yoga doux, une autre côte s’est détachée, puis une autre encore lors d’une séance de kinésithérapie encadrée.

J’ai essayé de négocier. Si je tenais un régime parfait, si je bougeais suffisamment et si je m’astreignais à la pensée positive, alors peut-être mon corps m’accorderait-il un répit. Pas de gluten – merci la maladie cœliaque –, pas d’acidité – un RGO extrême –, des aliments mous uniquement, beaucoup de protéines, un minimum de sucre et de glucides simples. De la midodrine et des boissons salées pour maintenir ma tension.

Parfois, cela fonctionnait ; parfois même plusieurs mois d’affilée. Assez pour que je puisse agir et me déplacer sans que personne ne devine dans quel état je me trouvais. Mais il y avait des limites. Et les poussées – ou les effondrements – finissaient toujours par arriver, me reléguant de nouveau en position fœtale, sous ma couverture.

Chaque fois, je pleurais en silence. Je faisais le deuil de tous mes grands rêves. Je me demandais pourquoi D.ieu m’avait donné une âme débordante d’ambition et de projets, engoncée dans un corps incapable de tenir le coup ne serait-ce que cinq minutes.

Puis je me relevais, j’apprenais à affronter le dernier problème de santé en date, et j’allais de l’avant. Je calculais chacun de mes gestes avec soin. Chaque journée s’accompagnait d’une réserve de forces et d’énergie très limitée, et ce à quoi je la consacrais devait en valoir la peine : ma famille, ma communauté, ce que je pouvais améliorer autour de moi. Je ne pouvais me permettre de gâcher mes forces pour quoi que ce soit d’autre.

Je pensais m’en sortir admirablement, trouver mon rythme, doser ce que je pouvais – jusqu’à il y a quelques mois. Mon cœur battait trop vite ; une poussée de POTS, et j’étais seule à la maison. Je me suis évanouie et me suis cogné la tête.

L’atroce mal de tête n’a commencé que le lendemain, et je n’ai pas fait le rapprochement. Je me suis tordue de douleur dans mon lit pendant trois jours, priant pour que cela passe afin d’éviter les urgences. Je suis passée à côté des indices : cette eau sucrée qui s’écoulait de mon nez et ce goût métallique au fond de ma gorge n’étaient autres que du liquide céphalo-rachidien. Le jus de mon propre cerveau. Il fuyait.

Après trois semaines de repos, la brèche s’est refermée. D.ieu merci. Je me croyais tirée d’affaire. Puis, à Hanouka, elle s’est rouverte. Cette fois, en pire. La douleur, les vertiges, les nausées, la confusion et un sifflement strident dans l’oreille : c’était trop.

Mon médecin m’a envoyée aux urgences. C’est là que j’ai appris que le traitement et la guérison seraient complexes, car les solutions habituelles ne sont pas aussi simples chez les patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos.

Je suis chez moi. Officiellement tenue de rester alitée autant que possible pour mettre toutes les chances de mon côté.

Hier soir a été rude. Mais au lieu de pleurer, j’ai décidé d’engager le dialogue, du corps à l’âme et de l’âme au corps.

Et je l’ai entendu, pour la première fois, hurler – non parce qu’il voulait abandonner, mais parce qu’il voulait continuer.

Toutes ces années, j’avais cru à une guerre entre ma chair et mes os défaillants d’un côté, et mon âme de feu, de l’autre. Or, depuis le début, ils faisaient équipe. Mes nerfs ne voulaient pas céder, ne voulaient pas se désagréger ; c’est pourquoi ils hurlaient tout ce qui n’allait pas, tout ce qui réclamait réparation. Mon cœur travaillait deux fois plus pour pomper le sang, afin que je puisse tenir bon.

Et tandis que mon corps me suppliait de continuer à me battre pour ce qui était brisé en moi, il apprenait à mon âme à voir ce qui comptait le plus dans le monde alentour. Il m’a révélé ma propre douleur, tout en m’ouvrant les yeux pour la déceler chez les autres. Il a exercé mon cœur à ressentir ce qui pouvait être guéri, et à continuer de battre, soucieux des trésors à délivrer de chaque recoin.

Quand mon âme hurlait sa soif de liberté, mon corps la retenait et disait : « Nous apprendrons à nous concentrer. Nous apprendrons ce dont nous sommes capables, et nous prendrons soin de ce qui compte le plus. »

Me voici donc. Au lit, à guérir d’une fuite de jus de cerveau. Jusqu’à ce qu’un miracle survienne, le syndrome d’Ehlers-Danlos continuera sans doute de me peser. Mais, à sa manière, il continuera aussi de glisser de petits cadeaux dans ma vie. Des cadeaux qui me disent que je ne peux pas baisser les bras. Qu’il vaut la peine de persévérer quand je le peux.

Mon âme n’a pas besoin de s’évader pour être libre, et mon corps n’a pas besoin de se taire pour être aimé.

Ils se sont unis pour façonner en moi un feu intense. Nous l’orienterons avec soin et ferons de chaque instant un combat qui en vaille la peine.